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Autismo en adultos: Diagnóstico e inquietudes

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de trastornos del desarrollo en los que se presenta una enorme diversidad de características, destrezas y dificultades. En los últimos años se está avanzando mucho en lo relativo a tratamientos y diagnóstico. Todavía hay un gran número de personas con TEA que no son correctamente identificadas, especialmente en el caso de las mujeres y de las personas con TEA que tienen un alto funcionamiento. Estas personas con frecuencia, reciben otros diagnósticos (T. límite de personalidad, T. obsesivo compulsivo, trastornos depresivos), lo que dificulta que se puedan abordar de forma efectiva sus dificultades.

Para ayudar a compresión y visibilidad de estas dificultades, dejamos a continuación información de interés tanto para personas que crean que pueden tener TEA como para aquellos adultos que ya estén diagnosticados. Así mismo, esta información puede ser de interés para los allegados de los adultos con TEA.

¿Qué son los TEA?

Hoy día, los TEA se clasifican dentro de los trastornos del desarrollo que se manifiestan desde la infancia y suelen incluir dificultades en 3 áreas:

Dificultades en la interacción social
Problemas en la comunicación y el lenguaje
Dificultades con la simbolización y la imaginación
Patrones repetitivos de conducta, rigidez, falta de flexibilidad y problemas en la anticipación.

También es normal encontrar problemas sensoriales (hipersensibilidad o hiposensibilidad en uno o varios tipos de estimulación) y problemas motores (torpeza motora) o de coordinación.

¿Cómo se comportan los adultos con autismo (TEA)?

La manera en la que cada área se ve afectada puede varias mucho de una persona con TEA a otra. Por ello, a continuación se dejan algunos ejemplos que pueden ayudar mejor a entender qué dificultades se presentan:

Falta de responsabilidad. Es muy frecuente que las personas adultas con TEA manifiesten dificultades para asumir responsabilidad. Esto hace que sean incapaces por ejemplo, de mantener un trabajo estable, de realizar las tareas básicas del hogar o de atender adecuadamente a sus hijos.
Dificultades para mantener relaciones de pareja. Es posible que malinterpreten las señales de los demás o que las entiendan. Es posible que sean demasiado insistentes o apegados o por el contrario demasiado distantes.
Repetir ciertas conductas o tener comportamientos inusuales.
Tener demasiado interés en ciertas cosas, como en objetos en movimiento o partes de objetos.
Tener un interés intenso y prolongado en ciertos temas, como números, detalles o datos.
Molestarse por algún cambio leve de rutina o por estar en un entorno que los estimule demasiado (entorno ruidosos o con mucha gente o con muchas luces).
Hacer poco contacto visual o hacerlo de manera errática.
Tender a mirar o escuchar menos a las personas a su alrededor .
Interés en la realización de sus actividades o intereses, sin tener en cuenta las preferencias o necesidades de las personas de su entorno.
Responder de forma inusual cuando otras personas muestran ira, angustia o afecto.
No responder o demorarse para responder a su nombre u otros intentos verbales para captar su atención.
Tener dificultad para seguir las conversaciones.
A menudo, hablar por largo tiempo sobre un tema favorito, pero sin permitir que otros tengan la oportunidad de responder o sin darse cuenta cuando los demás reaccionan con indiferencia.
Repetir palabras o frases que escuchan, un comportamiento llamado ecolalia.
Usar palabras que parecen extrañas, fuera de lugar o que tienen un significado especial que solo entienden los que conocen la forma de comunicarse de esa persona.
Tener expresiones faciales, movimientos y gestos que no coinciden con lo que están diciendo.
Tener un tono inusual de voz que puede sonar como si estuvieran cantando o un tono monótono y similar al de un robot.
Tener problemas para comprender el punto de vista de otra persona, lo que les impide predecir o entender las acciones de otras personas.
De niños, es probable que no jugarán adecuadamente con los demás. Si tenían juguetes es posible que los usaran de una forma rutinaria pero no de manera imaginativa.

¿Qué es el Síndrome de Asperger?

Hasta hace unos años, se diferenciaba entre Autismo y Síndrome de Asperger. El diagnóstico de “Asperger” se utilizaba para niños y adultos que presentaban un “alto funcionamiento”. También se utilizaba en aquellos casos que a pesar de tener el lenguaje y las funciones intelectuales superiores conservadas presentaban déficits sociales importantes, pero no se observaban de forma clara estereotipias (comportamientos repetitivos y estereotipados). Este síndrome lleva el nombre del físico austriaco que observó estas características en 1943 (Hans Asperger).

En la actualidad, los manuales diagnósticos en salud mental (DSM 5 y CIE-11) han recogido bajo la etiqueta Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) el conjunto de trastornos del neurodesarrollo que antiguamente se incluían en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo (TGD), Autismo y Asperger. De manera que todos comparten la misma etiqueta global, aunque se reconoce explícitamente la variabilidad de las personas que lo presentan en cuanto a sus habilidades lingüísticas e intelectuales. Esta variabilidad es lo que actualmente denominamos Neurodiversidad.

Por lo que respecta al síndrome de Asperger, los criterios diagnósticos del citado DSM-5 establecen que a las personas “con un diagnóstico bien establecido según el DSM-IV de trastorno autista, enfermedad de Asperger o trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otro modo, se les aplicará el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo”.

Personalidad de los adultos con autismo (TEA)

Alguna investigaciones encuentran que la forma de ser de las personas con TEA muestran cuando son adultos rasgos de carácter depresivo, con valores personales rígidos e introversión social elevada con preferencia por estar solos. También se encuentra con mayor frecuencia presencia de preocupaciones obsesivas, miedos y rituales, es decir, síntomas similares al trastorno obsesivo compulsivo, acompañado de alienación social y emocional. A nivel social muestran falta de asertividad social, así como sensibilidad y suspicacia frente a lo que los demás les dicen.

Diagnóstico de personas adultas con TEA, ¿es necesario?

A pesar de que el diagnóstico definitivo no tendrá grandes efectos en el día a día de la persona con autismo, recibir el diagnóstico puede que hacer que la persona de sentido a muchas situaciones tanto presente como pasadas que experimentan. Además, el hecho de reconocer los síntomas puede ayudar a establecer estrategias que le permitan a la persona una mayor adaptación.

El diagnóstico en los adultos, se realiza a través de pruebas objetivas estandarizadas. Al igual que en niños se utilizan las herramientas ADOS-2 y ADIR-R. También se realizan pruebas relacionadas con las funciones ejecutivas, la inteligencia, las habilidades sociales, la comunicación, etc.

¿Cómo se realiza el diagnóstico de tea en adolescentes o adultos?

En niñ@s mayores, adolescentes o adultos en los que sus familias o ellos mismos sospechen la posibilidad de sufrir un TEA, la evaluación debe ser la misma que en los más pequeños. Debemos dirigir nuestras preguntas (historia clínica) y observación a la obtención de información acerca del lenguaje, de habilidades cognitivas y adaptativas (verbales y no verbales), así como de posibles comorbilidades psiquiátricas.

“Los adultos que buscan el primer diagnóstico de TEA generalmente no tienen discapacidad intelectual y a menudo consultan por diversos síntomas psiquiátricos que pueden enmascarar o empeorar los síntomas del trastorno del espectro autista”.

Para aquellos que pasan desapercibidos resulta útil tener en cuenta algunos signos de alarma que deben llamarnos la atención sobre la posible existencia de un trastorno del espectro autista, por ejemplo:

– Una conducta excéntrica
– Obsesión por determinados temas (siempre restringidos)
– Entonación peculiar al hablar (prosodia peculiar en relación con un trastorno semántico-pragmático del lenguaje), etc.

Una vez sospechemos el diagnóstico los siguientes pasos son:

Escalas de valoración como herramientas de screening: el test infantil del síndrome de Asperger (CAST), Social Responsiveness Scale (SRS), Cuestionario de Comunicación Social (SCQ), algunas de las cuales podemos encontrar online.
Valoración psicológica completa: incluir pruebas específicas como la Entrevista para el Diagnóstico del Autismo (ADI-R) o la Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo 2 (ADOS-2) y valoración neuropsicológica del nivel intelectual (CI), funciones ejecutivas, atención, lenguaje, lectoescritura… etc.
Valoración de posibles patologías asociadas al TEA: Los trastornos psiquiátricos son comunes en adultos con tea: trastornos depresivos, trastornos de ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (tdah), trastorno obsesivo compulsivo (toc), trastornos alimentarios y trastornos de la personalidad…etc. El tdah es la comorbilidad más frecuente (28%) seguida de ansiedad (social, generalizada, de separación y/o diversas fobias) y sintomatología depresiva (más en niñas y en teas con mayor fluidez verbal). Otros problemas psiquiátricos frecuentes son la agresividad, irritabilidad y el riesgo de abuso de sustancias. Desde el punto de vista neurológico pueden asociar trastornos del aprendizaje, movimientos anormales (tics y estereotipias), trastornos del sueño o epilepsia.
Exámenes complementarios según las características particulares de nuestro paciente (estudios genéticos, neurofisiológicos, de neuroimagen, oftalmológicos, auditivos…etc).

Independientemente del momento en el que se realice el diagnostico, debemos ayudar a las familias a encontrar el mejor tratamiento y orientarles en la toma de decisiones relacionadas con diversos aspectos: médico, educativo, económico, social, laborar o sexual.

“Los jóvenes con trastorno del espectro autista (TEA) pueden enfrentarse a múltiples desafíos a medida que hacen la transición a los roles propios del adultos y comienzan a asumir cierta responsabilidad en la toma de decisiones respecto a sus problemas médicos, educativos o económico”

¿Qué pronóstico tienen?

Una de las primeras preguntas a las que nos enfrentamos en la consulta cuando realizamos un diagnostico de TEA, es el pronostico a largo plazo.
A pesar de la creencia popular, los resultados de estos pacientes son muy variables y han cambiado radicalmente en los últimos 20 años. Es importante señalar que existe una amplia gama de resultados en adultos tea.
“El TEA es un trastorno dimensional de carácter evolutivo con diferentes grados de afectación e impacto funcional según el caso y momento de la vida en el que lo valoremos”
Aunque no existe un factor pronostico definitivo y es difícil profetizar el resultado final respecto al nivel de autonomía, es probablemente el desarrollo del lenguaje y el nivel intelectual sus principales determinantes.
En muestras comunitarias (no clínica) casi un tercio de los adultos diagnosticados de tea en la infancia, verbales y con inteligencia normal, no tienen características obvias del trastorno. Sin embargo, la mayoría tienen problemas psiquiátricos menores.
“La evolución favorable (autonomía en adultos) se ha relacionado con:

Desarrollo del lenguaje y de habilidades no verbales a los 3 años
Desarrollo del lenguaje explosivo entre los 3-5 años (a partir de los 5 años el desarrollo del lenguaje es lineal),
Buena integración social a los 9 años.

¿Cuáles son las principales inquietudes de la familia?

Vida Independiente
Probablemente el principal marcador de una transición exitosa a la vida adulta es conseguir una vida independiente fuera del hogar de los padres, y establecer sus propios lazos con la comunidad.
Alcanzar una vida independiente dependerá probablemente del nivel cognitivo, el desarrollo del lenguaje, las habilidades sociales y del nivel educativo que alcance. Probablemente el resto de cuestiones que suelen plantearnos los padres, es decir, empleo, sexualidad, toma de decisiones…etc, también tengan a su vez una influencia en este proceso de emancipación.

“Las personas con TEA tienen menos probabilidad de vivir de forma independiente incluso que sus pares con otras discapacidades”.

Empleo y educación:
Aunque la evidencia señala que menos de 1/3 de los adultos con tea tienen un empleo remunerado y muy pocos aceden a la universidad, el amplio espectro de funcionamiento entre los jóvenes con TEA, la disponibilidad de intervenciones intensivas precoces y el aumento de las iniciativas inclusivas (basadas en la neurodiversidad) en centros educativos y empresas, están cambiando estos resultados.
El nivel educativo y un mayor apoyo familiar y social aumentan la probabilidad de conseguir un empleo.
“Los casos con TEA más grave, mayor deterioro cognitivo y/o del lenguaje, aquellos con patología psiquiátrica o epilepsia asociada y en general, las mujeres con tea, tienen menor probabilidad de conseguir un trabajo”.
Respecto al tipo de trabajo sería interesante que tuviéramos en cuenta la neurodiversidad de los pacientes y recomendar el trabajo según sus áreas de fortaleza. Esta forma de orientar profesionalmente a las personas con tea permite que realicen empleos cada vez más especializados.

Relaciones sociales y sexualidad
La oportunidades que tienen los pacientes adultos con tea para establecer relaciones sociales y amorosas dependen de varios factores, entre los que se incluyen principalmente los intereses del individuo, su nivel de funcionalidad, el empleo o la independencia económica.
Resulta fundamental mejorar y apoyar el desarrollo de las relaciones sociales ya que entre otras cosas, se ha visto que el número de amigos de un individuo con tea contribuye significativamente al bienestar del sujeto.
Las intervenciones para mejorar estas habilidades sociales incluyen el entrenamiento social y capacitación en habilidades grupales, por ejemplo a partir de programas como el de la Educación y el Enriquecimiento de las Habilidades Relacionales (PEERS) utilizados para trabajar aspectos como la interacción personal, la relación interpersonal, la comunicación social, la respuesta y motivación social.
Además de los amigos es muy importante tener en cuenta que dos tercios o más de los adultos que sufren un tea tienen interés sexual. Es imprescindible abordar este tema en las consultas para evitar el desarrollo de comportamientos sexuales problemáticos.

Por ultimo, la toma de decisiones médicas y económicas
A partir de los 18 años cualquier persona es legalmente adulta y se le considera autónomo en la toma de decisiones legales, económicas y médicas. En el caso de los adultos con tea, esta autoridad legal puede suponer un problema cuando no tiene la capacidad de comprender y tomar decisiones adecuadas de forma independiente.
Esto supone un desafío para médicos y padres, pues es difícil tomar la decisión más adecuada respecto a la capacitación de sus hijos en determinados aspectos legales.
Cuando esta claro que el individuo no puede tomarlas, probablemente la tutela sea lo más apropiado.
“La tutela es un proceso legal en el que un tribunal considera a un individuo incapacitado y confiere por ley a un adulto la capacidad para cuidar de ella y de sus bienes, por no estar esta capacitada para hacerlo por sí misma.”
Cuando esto no esta claro, una buena opción sería el poder notarial. El poder notarial no le quita derechos al individuo, y permite que la persona designada lo ayude con la toma de decisiones. Estos poderes pueden aplicarse para decisiones médicas, económicas o de cualquier índole y revocarse siempre que la persona que lo solicite.

Fuente: Valpe Psicólogos y NeuropedriatriayTDAH